ACHSE
Waisenkinder der Medizin
Das Netzwerk ACHSE unterstützt Betroffene von seltenen Erkrankungen und sammelt Spendengelder, um die Beratung von Patienten und Angehörigen auszubauen.
Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, haben mit ganz besonderen Problemen zu kämpfen. Die Krankheiten sind meistens schwer zu diagnostizieren. In 80 Prozent der Fälle sind sie genetischen Ursprungs und betreffen vor allem Kinder und Jugendliche. Viele der Erkrankungen sind bis heute unheilbar und mit schwersten Beeinträchtigungen für die Betroffenen und ihre Familien verbunden. Es gibt, wenn überhaupt, nur wenige spezialisierte Ärzte und oft sind keine wirksamen Therapien vorhanden, weil über seltene Erkrankungen nur wenig geforscht wird. In Deutschland leiden mehr als vier Millionen Menschen an ungefähr 5.000 seltenen Erkrankungen. Es gibt je nach Erkrankung zwischen 1 und 40.000 Betroffene in Deutschland.
ACHSE will die „Waisenkinder“ der Medizin in den Fokus der Öffentlichkeit rücken und ihren Anliegen eine Stimme verleihen. Ein Schwerpunkt des Vereins ist die Beratung der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Eine Mitarbeiterin bearbeitete bisher die Vielzahl der Anfragen und unterstützte die Betroffenen mit Informationen zu Krankheiten, Selbsthilfegruppen oder spezialisierten Ärzten, aber auch bei sozialrechtlichen Fragen und medizinischen Gutachten. Hinzu kommt eine beträchtliche Anzahl an Anfragen von Menschen, die – oft schon sehr lange – keine Diagnose für ihre Symptome haben und neben den Einschränkungen durch ihre Krankheit auch mit der Ungewissheit über den weiteren Verlauf der Beschwerden leben müssen.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Dachverband von über 50 Selbsthilfegruppen, in denen sich mehr als 100.000 Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen zusammengeschlossen haben.
Ein Herzstück des Engagements von ACHSE ist die direkte Beratung der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Die Patienten erhalten Unterstützung, z.B. Informationen zu den Krankheiten oder Adressen von Selbsthilfegruppen und spezialisierten Ärzten.
Mit Hilfe der bei den JUVE Awards gesammelten Spendengeldern konnte ACHSE nun das Pilotprojekt „ACHSE Lotse an der Charité“ einrichten. In Kooperation mit der Berliner Charité, einer der größten Universitätskliniken Europas, bietet eine bei ACHSE angestellte Ärztin anderen Ärzten Unterstützung bei ihrer Suche nach einer Diagnose.
Zudem hat ACHSE ihr Beratungsangebot um das Informationsportal achse.info erweitert, das patientenorientierte Informationen für Menschen mit bestimmten seltenen Erkrankungen bietet, aber auch Hinweise und Anregungen für diejenigen, die noch keine Diagnose haben. Auch die Nachfrage bei der Betroffenenberatung ist weiterhin sehr hoch, und die JUVE Spendengelder sichern die Finanzierung der bestehenden und für ACHSE zentralen Betroffenen- und Angehörigenberatung.
Darüber hinaus ist es das Ziel von ACHSE, überregionale Selbsthilfegruppen zu unterstützen, Ärzte und Therapeuten zu informieren, die Forschung voranzutreiben und die Interessen der Betroffenen poptisch zu vertreten.
(Foto: Freude bei ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann (rechts) über den Spendencheck.)